A Terceira Cúpula Internacional sobre Edição do Genoma Humano, realizada no início deste mês no Francis Crick Institute em Londres, encerrou com uma declaração de que “a edição hereditária do genoma humano permanece inaceitável neste momento”, acrescentando: “As discussões públicas e os debates políticos continuam e são importantes para decidir se esta tecnologia deve ser usada. Estruturas de governança e princípios éticos para o uso responsável da edição hereditária do genoma humano não estão em vigor”. Apontando para “riscos e efeitos não intencionais” da edição de genes, a declaração alertou que “os padrões necessários de segurança e eficácia não foram cumpridos”.
A declaração pode ter provocado suspiros de alívio daqueles que estavam preocupados com o facto de que os participantes da cúpula explorarem o evento para pressionar imediatamente pela mudança da lei que proíbe a modificação genética (hereditária) da linhagem germinativa humana (HGM) no Reino Unido. De facto, foi um retrocesso significativo em relação à conclusão da cúpula anterior sobre Human Genome Meeting (HGM) em 2018, que concluiu que “é hora de definir um caminho translacional rigoroso e responsável” para ensaios clínicos de edição de linhagem germinativa.
Mas a declaração falhou em se envolver de forma significativa com a maior questão ética em torno da HGM. Concentrou-se em como tornar a tecnologia aceitável, melhorando a “segurança e a eficácia”, ao mesmo tempo em que não conseguiu acabar com o espectro da eugenia que pairava sobre o evento. O grupo anti-eugenista Stop Designer Babies apontou que a legalização da HGM inevitavelmente levará a uma sociedade eugênica de “ricos” e “pobres” genéticos, na qual pais ricos podem escolher características “designer” dos bebês, como pele, cabelo e cor dos olhos, QI e proeza atlética. Na pior das hipóteses, aqueles que não podem pagar pelo “aprimoramento” genético seriam proibidos de se reproduzir. E a declaração não esclarece se, se os cientistas conseguiram resolver os problemas de segurança, mas “discussões públicas e debates políticos” apresentarem a resposta de que o HGM deve continuar a ser banido por motivos éticos, essa decisão será aceite.
Essa questão deve ser encarada de frente porque, ao contrário da crença comum, a eugenia não morreu com os nazis. Está mais viva que nunca em círculos científicos no Reino Unido e nos Estados Unidos. No entanto, visivelmente ausentes da publicidade em torno da cúpula, estavam as conexões, opiniões desconcertantes dos eugenistas e de alguns dos cientistas associados a ela e, historicamente, ao local que a sediou, o Crick Institute.
Explorar pessoas com doenças genéticas
A cobertura da imprensa da cúpula de Crick – com citações de seus participantes e cientistas aliados – foi muito menos cautelosa do que a declaração oficial de encerramento da cúpula. A imprensa concentrou-se fortemente na alegada necessidade de editar genes em humanos para curar doenças genéticas graves que levam à deficiência. Por exemplo, o editor de ciência do Observer, Robin McKie, escreveu: “Os ministros devem considerar mudar a lei para permitir que os cientistas realizem a edição do genoma de embriões humanos para condições genéticas graves – com urgência”.
Para apoiar sua posição optimista, McKie citou não os organizadores da cúpula, mas as conclusões de “um relatório recém-publicado por um júri de cidadãos do Reino Unido composto por indivíduos afectados por condições genéticas”. Esse relatório, disse McKie, é “o primeiro estudo aprofundado das opiniões de indivíduos que vivem com condições genéticas sobre a edição de embriões humanos para tratar doenças hereditárias” e foi apresentado na cúpula.
Quem poderia argumentar contra isso? Excepto que, como o Dr. David King, da Stop Designer Babies, apontou: “Não há necessidade médica não atendida de HGM, então por que esta cúpula está discutir esse não assunto?” As alternativas disponíveis para doenças genéticas incluem triagem genética de embriões de FIV [fertilização in vitro], adopção, triagem de óvulos de doadores ou embriões de esperma ou terapias genéticas somáticas. Os últimos não são hereditários, afectam apenas o paciente e não levantam as preocupações éticas sobre a eugenia que afligem a HGM hereditária. Embora a manipulação genética de células somáticas pudesse, em princípio, também ser usada para “melhoria” (por exemplo, melhor desempenho atlético), isso não seria hereditário e já foi banido pelo Comitê Olímpico Internacional, pois oferece uma vantagem injusta semelhante à de hormônios esteróides que melhoram o desempenho. Além disso, embora os principais problemas de segurança e eficácia persistam com a terapia genética de células somáticas, que precisam ser abordados, isso também é verdade para HGM hereditária.
Também há indícios de que o júri dos cidadãos foi manipulado e enganado. Pete Shanks, do Centro de Genética e Sociedade, observou que, nas discussões sobre edição de genes hereditários, os cidadãos participantes do júri foram solicitados a fazer a suposição questionável de que a tecnologia seria segura e eficaz. Isso é falso – muitos estudos de pesquisa descobriram que a edição de genes causa erros genéticos, o que pode resultar em câncer ou outras doenças graves. Basta uma edição em uma única célula para dar errado e resultar em um câncer no futuro.
O fantasma na festa
Qualquer pessoa que leia o artigo de McKie presumiria que a pressão para legalizar o HGM foi impulsionada por pacientes com doenças genéticas. Mas esse não é o caso. O “fantasma na festa” que não é mencionado no artigo é um dos organizadores da cúpula e seu líder mais proeminente, o professor Robin Lovell-Badge do Crick Institute, que deu a palestra Galton da Eugenics Society em 2017. Sim, ainda existe uma Sociedade de Eugenia na Inglaterra, fundada em 1907 e ainda forte sob o nome renomeado, Adelphi Genetics Forum.
“Família Eugênica” – o emblema da biblioteca da Sociedade Eugênica na década de 1930. Imagem via Wiki Commons do Galton Institute, anteriormente o British Eugenics Society, agora renomeado como Adelphi Genetics Forum. Para saber mais, veja isto.
Lovell-Badge encontrou caminho em todos os comitês envolvidos na organização de esforços para enfraquecer as regras em torno da HGM, principalmente o principal comitê que aconselha a Autoridade de Fertilização e Embriologia Humana do Reino Unido (HFEA) sobre planos para mudar a Lei de Fertilização e Embriologia Humana ainda este ano .
Lovell-Badge recentemente ficou empolgado com a ideia seriamente distópica de “supersoldados” geneticamente modificados para tolerar a exposição a armas biológicas. Ele também se refere a GM “Super Humans” como “Cortar e Colar” na cúpula de Crick.
Os desfavorecidos genéticos: “surdo, mudo e cego”?
A professora Jennifer Doudna, que compartilhou o prêmio Nobel de química de 2020 por seu papel na invenção da edição de genes CRISPR, desfrutou de uma reforma de imagem semelhante à de Lovell-Badge na actual blitz de relações públicas em apoio ao HGM. Ela é citada pelo Guardian com uma previsão entusiasmada: “Definitivamente veremos terapias genômicas para doenças cardíacas, doenças neurodegenerativas, doenças oculares e muito mais, e possivelmente algumas terapias preventivas também”.
Isso é muito bom, desde que sejam terapias genéticas somáticas, onde as mudanças geneticamente modificadas não serão transferidas para as gerações futuras.
Mas o que está faltando no artigo do Guardian são as visões mais amplas de Doudna, como as expressas em seu livro, A Crack in Creation: Gene Editing and the Unthinkable Power to Control Evolution. A citação a seguir, para aqueles sensíveis às tendências eugênicas, é arrepiante: “Já se foram os dias em que a vida era moldada exclusivamente pelas forças árduas da evolução. Estamos à beira de uma nova era, na qual teremos autoridade primária sobre a composição genética da vida e todos os seus resultados vibrantes e variados. Na verdade, já estamos suplantando o sistema surdo, mudo e cego que moldou o material genético em nosso planeta por eras e substituindo-o por um sistema consciente e intencional de evolução dirigida pelo homem”.
Talvez não seja coincidência que as escolhas de palavras de Doudna – “pesado”, “surdo, mudo e cego”, que ela aplica à evolução natural, em total contraste com o admirável mundo novo da “evolução dirigida pelo homem” – possam ter sido tomadas directamente do manual dos eugenistas ao descrever deficientes e outras pessoas geneticamente “indesejáveis”.
Repetição da Diretriz de Patentes de Vida de 1997
O momento alto em torno da cúpula de Crick, não é a primeira vez que pessoas com doenças genéticas são exploradas por aqueles que desejam promover a engenharia genética e o patenteamento da vida. O uso que Crick faz do relatório do júri dos cidadãos para defender a liberalização do HGM é uma repetição arrepiante dos eventos de 1997, quando pessoas com deficiência com doenças genéticas foram exploradas enganosamente para fazer lobby por uma mudança na lei da UE que permitia o patenteamento de organismos vivos e seus genes. Na verdade, se não fosse por essa táctica, os OGMs agrícolas provavelmente nunca teriam saído do papel.
A exploração foi liderada por pessoas ligadas à rede LM, um grupo bizarro e culto que não favorece restrições a tecnologias extremas ou poder corporativo e se infiltrou nos órgãos científicos do Reino Unido por muitos anos. Este grupo, conhecido como a rede LM, por muitos anos tem explorado descaradamente pessoas com deficiência e pessoas com doenças genéticas para promover seus objectivos pró-corporativos. E as evidências apresentadas aqui sugerem que ainda o fazem.
Em 1997, como relatou o site Lobbywatch da GMWatch, os membros do Parlamento Europeu (MEPs) compareceram ao prédio do parlamento em Estrasburgo para votar uma lei que permitia patentes em vida. Essa lei, se aprovada, permitiria o patenteamento de genes, células, plantas, animais, partes do corpo humano e embriões humanos geneticamente modificados ou clonados.
Mas a Diretriz de Patentes de Vida era impopular entre o público e os políticos. Apenas dois anos antes, os eurodeputados tinham vetado a directiva e esperava-se que fizessem o mesmo novamente.
Quando os deputados se aproximaram do Parlamento, eles foram confrontados por manifestantes em cadeiras de rodas em um evento organizado pelo grupo de lobby, o Grupo de Interesse Genético (GIG). O director do GIG, Alistair Kent, reuniu os que sofreram de doenças genéticas, alegando que lhes seria negada a chance de cura se os deputados não votassem a favor da Directiva de Patentes de Vida. Desta vez, a lei foi aprovada. O lobby do GlG é amplamente creditado como tendo sido decisivo na aprovação.
Reclamações de grupos de interesse de pacientes
A acção do GIG atraiu reclamações dos próprios grupos de interesse de pacientes que deveria representar. Os grupos apontaram que a política do GIG sempre foi contra o patenteamento de genes. Alistair Kent emitiu uma carta reafirmando as opiniões anti-patentes sobre a vida do grupo, que permaneceram oficialmente inalteradas. Então, como ele passou a comportar-se de maneira contrária?
Os comentadores notaram que o lobby do GIG foi parcialmente financiado pela SmithKline Beecham, uma empresa que faz lobby agressivamente pela Directiva. Mas pode ter havido outro factor além do dinheiro – o oficial de políticas do GIG, John Gillott. Ao longo da controvérsia sobre as patentes da vida, Gillott conduziu uma campanha de guerrilha contra as mesmas pessoas que deveriam ter sido os aliados mais próximos do GIG – os ambientalistas. “A directiva foi vigorosamente contestada”, escreveu Gillott, “por activistas ambientais que dizem que é um aspecto da ‘corrida para mercantilizar a vida’ que equivale à ‘biopirataria’”. Gillott rejeitou tais opiniões como “lixo vendido pelos ambientalistas”.
O quadro de mensagens de Gillott era uma revista chamada LM, da qual ele era editor de ciência. LM começou a vida em 1987 como Living Marxism, a revista mensal do Partido Comunista Revolucionário (RCP). O RCP começou como um grupo dissidente trotskista de extrema-esquerda. No início dos anos 90, porém, passou por uma drástica transformação ideológica. Seus líderes viraram as costas à busca de ação em massa da classe trabalhadora.
A verdadeira contradição na sociedade estava, eles pareciam argumentar, entre aqueles que acreditavam no aumento do domínio humano sobre a natureza e aqueles que não acreditavam. Eles declararam uma guerra de ideias contra aqueles que viam como inimigos do progresso humano. A nova visão do RCP defendia o “progresso”, opondo-se a todas as restrições à ciência, tecnologia (especialmente biotecnologia) e negócios.
Gillott foi um colaborador chave de Against Nature, uma série de TV do Channel 4 que promovia cultivos transgênicos e representava ambientalistas como nazistas responsáveis por mortes e privações no Terceiro Mundo. Também participou do programa outra colaboradora do LM, Juliet Tizzard, então directora do grupo de lobby científico, o Progress Educational Trust, que apoia a clonagem de embriões e se opõe a restrições às tecnologias genéticas – e tem fortes vínculos com a indústria farmacêutica. Tizzard foi anteriormente chefe de política e comunicações da HFEA, a organização que actualmente lidera o esforço para legalizar a engenharia genética humana.
O actual presidente do Progress Educational Trust é Robin Lovell-Badge.
Infiltração
Enquanto LM deixou de ser publicado em 2000, seu espírito sobreviveu em suas ramificações. O RCP adoptou a táctica de “entrismo” – infiltrando-se em uma organização para influenciar sua direcção. De repente, seus membros estavam elegantes e a organizar seminários. Em meados dos anos 90, o Living Marxism se tornou em som inócuo do LM, enquanto o RCP tinha sido liquidado. Elementos LM eram cada vez mais ouvidos nos debates da imprensa sobre questões controversas, como culturas GM e mudança climática. Grupos de lobby colonizados por LM incluem Sense About Science, Genetic Interest Group, Progress Educational Trust e Science Media Center. A Sense About Science e o Science Media Center têm promovido de forma consistente os cultivos transgênicos.
Lovell-Badge faz parte do conselho de curadores da Sense About Science e é um porta-voz regular do Science Media Center em defesa dos interesses dessas organizações, que se alinham com os de seus financiadores corporativos.
HFEA: Regulador ou lobista da HGM?
Actualmente no Reino Unido, a pesquisa é permitida em embriões humanos descartados de tratamentos de fertilidade, mas o embrião deve ser destruído após 14 dias e não pode ser implantado para uma gravidez. Mas a Autoridade de Fertilização Humana e Embriões (HFEA), o regulador de fertilidade do Reino Unido, acha que a lei deve ser alterada para torná-la “adequada ao propósito” e “relevante”, agora que a ciência e a sociedade supostamente “seguiram em frente”. Mais uma vez, o HFEA mantém o foco em novas “opções de tratamento” para pessoas com doenças genéticas graves.
Como é aceitável que um regulador pressione por mudanças na lei para atender a um lobby minoritário que está a enganar e explorar pessoas com doenças genéticas, é uma questão que não parece ocorrer à imprensa corporativa, ou mesmo ao próprio HFEA.
Um novo tipo de tecno-eugenia
Stop Designer Babies adverte que a actual onda de exageros em torno do HGM para o tratamento de doenças promovida pela cúpula de Crick é realmente um movimento para normalizar a eugenia. O grupo diz que a legalização dessas técnicas irá inevitavelmente e rapidamente gerar um mercado comercial para características de “melhoramento”.
Esse perigo é reconhecido em um artigo do Guardian intitulado “Próximas terapias genéticas levantam sérias questões éticas, alertam os especialistas”, que chama a atenção com razão aos temores dos especialistas de que a legalização da engenharia genética humana alimentará “um novo tipo de tecno-eugenia”.
Os especialistas veem esse desenvolvimento como imparável. A professora Mayana Zatz, da Universidade de São Paulo, Brasil e fundadora da Associação Brasileira de Distrofia Muscular, disse que era “absolutamente contra a edição de genes para aprimoramento”, mas acrescentou: “Sempre haverá pessoas dispostas a pagar por isso em clínicas privadas e será difícil parar.” A professora Françoise Baylis, filósofa da Dalhousie University, no Canadá, acredita que o aprimoramento genético é “inevitável” porque muitos de nós somos “capitalistas grosseiros, ansiosos para abraçar o biocapitalismo”.
No entanto, se as actuais proibições generalizadas da engenharia genética da linhagem germinativa humana permanecerem em vigor, um futuro eugênico não é inevitável. Stop Designer Babies aponta que 70 países proíbem HGM por causa de sua inevitável trajetória em direcção à eugenia. Portanto, se o Reino Unido legalizar o HGM, será uma anomalia.
O mais preocupante é que a recente onda de artigos da imprensa, incluindo os do Observer e do Guardian, nem mesmo cogitam a ideia de manter a proibição actual – que, afinal, é tão simples quanto manter o status quo. Em vez disso, eles se concentram em como o HGM pode ser governado uma vez que seja (supostamente inevitavelmente) legalizado. Essa é uma escolha perversa, visto que existem soluções alternativas viáveis para doenças genéticas (como mencionado acima).
Custos Exorbitantes
Embora o artigo do Guardian observe que existem “sérias questões éticas” em torno da HGM, a principal questão ética destacada no artigo é o custo exorbitante das terapias genéticas, que “as colocarão fora do alcance de muitos pacientes”.
Isso está correcto – as terapias genéticas geralmente custam milhões de dólares por dose, o que significa que não serão amplamente implantadas, mesmo que tenham demonstrado ser eficazes no tratamento das condições visadas. Isso pode levar a uma sociedade dividida entre aqueles que se podem dar ao luxo de modificar geneticamente seus filhos e aqueles que não podem, levando à discriminação em muitas esferas da vida e até mesmo à proibição da reprodução dos “não-possuídos geneticamente”.
Reino Unido e EUA: líderes mundiais em eugenia
Stop Designer Babies coloca o Crick’s Summit no contexto de uma longa e contínua história de pensamento e prática eugênica, na qual cientistas do Reino Unido e dos EUA têm desempenhado um papel de liderança ao longo de décadas. Entre esses cientistas, destacam-se o cientista inglês Francis Crick, em cujo nome o Instituto foi criado, e o americano James Watson. Além de serem os descobridores da estrutura do DNA em 1953, Crick e Watson eram eugenistas entusiastas.
Por exemplo, Crick disse: “Temos que perguntar: as pessoas têm o direito de ter filhos, ou pelo menos ter quantos filhos quiserem?… E se a criança for deficiente, não seria melhor deixar isso acontecer? Filho morre e tem outro? E o que dizer de uma criança que nasce com uma cegueira incurável? Existe alguma razão hoje em dia para manter essa criança viva? Em outras palavras, não deveríamos ter um teste de aceitação para crianças?”
HGM: Eticamente inaceitável
Embora o novo impulso para a legalização do HGM seja apresentado como uma oferta de curas para condições genéticas incuráveis, isso é enganoso. Soluções viáveis e éticas para doenças genéticas já estão disponíveis e terapias genéticas somáticas não hereditárias estão sendo pesquisadas. Mesmo que as questões de segurança actuais sejam superadas, a HGM hereditária sempre será eticamente inaceitável. Os organizadores da cúpula de Crick não rejeitaram firmemente o HGM hereditário por motivos éticos, então não estamos seguros sobre suas intenções. Legalizar o HGM hereditário representaria um passo na ladeira escorregadia para uma sociedade baseada na eugenia.
Exemplo de palestas da Eugeniscs Society onde por exemplo mais de 6 elementos fizeram parte do governo britânico, neste caso é Arthur Jensen, cujo notório artigo de 1968 na Harvard Educational Review,
“Em resumo, acho provável que mais da metade da diferença entre o QI médio de brancos e negros americanos se deva a razões genéticas e não seja eliminada por nenhuma mudança previsível no ambiente.”
“Minha outra sugestão é uma tentativa de resolver o problema de pessoas irresponsáveis e especialmente aquelas que são mal dotadas geneticamente tendo um grande número de filhos desnecessários. Por causa de sua irresponsabilidade, parece-me que para eles a esterilização é a única resposta e eu faria isso por meio de suborno”.